Choroba DMD, która występuje w wieku około pięciu lat, objawia się utratą mięśni w późniejszych latach. Dzieci są zmuszone do korzystania z wózków inwalidzkich w wieku 10-12. W wieku 20 pojawiają się istotne trudności. Aby zwrócić uwagę na tę nieustępliwą chorobę, stowarzyszenie rodzin IETT i DMD podpisało wspólne wydarzenie.
Stowarzyszenie Rodzin DMD i Dyrekcja Generalna IETT zorganizowały wydarzenie na Tunnel Square w celu zwiększenia świadomości na temat choroby DMD. Pracownicy IETT wsparli także wydarzenie, które zostało zorganizowane z udziałem rodzin i dzieci zmagających się z chorobą.
Wypowiadając się w imieniu Generalnej Dyrekcji IETT, dyrektor działu obsługi klienta IETT Cevdet Güngör stwierdził, że IETT świadczy usługi transportu publicznego mieszkańcom Stambułu od 148 i wspiera również projekty w zakresie odpowiedzialności społecznej. Güngör powiedział: „Nasze dzieci z DMD nie mogą chodzić ani biegać jak inne dzieci i nie oddychają prawidłowo podczas stadiów choroby. Nasze umięśnione dzieci, których mięśnie i życie topią się z czasem, chcą marzyć o swojej przyszłości. ”
Członkowie stowarzyszenia, którzy brali udział w wydarzeniu z dziećmi z DMD, żądali zarówno władz, jak i obywateli.
Prezes Stowarzyszenia Rodzin DMD Gülbahar Bekiroğlu, który zauważył, że w całym kraju jest ponad tysiąc dzieci 5 zmagających się z tą samą chorobą, powiedział w swoim przemówieniu: aşkın Ponad dzieci 5000 w naszym kraju walczą z problemami wywołanymi tą chorobą ”.
Bekiroğlu stwierdził, że mieli trudności ze znalezieniem lekarzy specjalistów znających DMD w szpitalach. Wskazując, że należy zwiększyć liczbę interdyscyplinarnych ośrodków chorób mięśni, Bekiroğlu powiedział: „Musimy jechać do miast, w których znajdują się ośrodki chorób mięśni, takie jak Antalya i Izmir, aby rutynowo kontrolować nasze dzieci, które nie znoszą długich podróży. Jeśli liczba centrów chorób mięśni wzrośnie, będziemy mogli uzyskać bardziej wykwalifikowaną opiekę zdrowotną. Będziemy mogli łatwiej uzyskać dostęp do rozwijających się zabiegów. Wiemy, że wszystkie problemy, przed którymi stoimy, zostaną rozwiązane dzięki świadomości społecznej. Jako Stowarzyszenie Rodzin DMD chcielibyśmy podziękować Dyrekcji Generalnej IETT Enterprises za ich wsparcie. ”
W słoneczny zimowy dzień impreza została zorganizowana z udziałem dzieci z DMD. Dzieci, które przyszły bawić się balonami i watą cukrową, odbyły wycieczkę po ulicy Istiklal z Nostalgicznym tramwajem.
Co to jest DMD?
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a DMD; Jest to postępująca i genetyczna choroba mięśni, która występuje w wieku od trzech do pięciu lat. Z powodu mutacji w genie dystrofiny u pacjentów z Duchenne nie można zsyntetyzować białka dystrofiny, które zapewnia integralność mięśni. Choroba objawia się u dzieci z nadmiernym zmęczeniem, częstymi upadkami i trudnościami podczas wspinaczki pod górę. Duchenne jest chorobą zwykle atakowaną u chłopców. Podczas gdy częstość występowania u chłopców wynosi jeden w przypadku 3.500, częstość występowania u dziewcząt wynosi jeden w przypadku 50. Dzieci związane z wózkiem inwalidzkim od wieku 10 są narażone na działanie czynników życiowych, zwłaszcza oddychanie, w wieku 20. Nie ma jeszcze znanego lekarstwa na tę chorobę.
Bądź pierwszy i skomentuj