Nawracające epizody nieświądowego obrzęku skóry i błon śluzowych lub narządów wewnętrznych mogą być objawami dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego, rzadkiej dziedzicznej choroby. Czasami błędna diagnoza spowodowana nieoczywistymi objawami może prowadzić do poważniejszych problemów. Na całym świecie organizowane są różne działania w celu podniesienia świadomości społeczeństwa i lekarzy w dniu 16 maja, który jest ogłaszany Światowym Dniem Dziedzicznego Obrzęku Naczyniowego. Tureckie Narodowe Stowarzyszenie Alergologii i Immunologii Klinicznej (AID) opublikowało również „Przewodnik diagnozowania i leczenia dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego” w celu lepszego rozpoznania tej choroby, która nie jest wystarczająco znana lekarzom i społeczeństwu w naszym kraju.
Chociaż napady opuchlizny na twarzy lub w różnych częściach ciała od razu przywodzą na myśl ataki alergiczne, nie zawsze te obrzęki mogą być alergią. Obrzęk skóry i błon śluzowych, narządów wewnętrznych, krtani lub jamy ustnej może być również objawem dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego, rzadkiej choroby dziedzicznej. Brak wiedzy lekarzy na temat choroby może prowadzić do błędnej diagnozy i leczenia, co może dodatkowo pogłębić problem. Dlatego 16 maja jest uznawany na świecie za Dzień Dziedzicznego Obrzęku Naczyniowego, a 16 maja każdego roku na całym świecie organizowane są różne działania mające na celu podniesienie świadomości społeczeństwa i lekarzy.
Tureckie Narodowe Stowarzyszenie Alergii i Immunologii Klinicznej (AID) również prowadzi badania mające na celu zwiększenie świadomości na temat choroby przy udziale Grupy Roboczej ds. Dziedzicznego Obrzęku Naczyniowego, która powstała w 2009 roku.
AID opublikowała „Przewodnik dotyczący diagnostyki i leczenia dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego” w kwietniu 2022 r. w celu lepszego rozpoznania tej choroby, która nie jest wystarczająco znana lekarzom i społeczeństwu w naszym kraju. Przewodnik został przygotowany przez naukowców doświadczonych w dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym z różnych części Turcji pod przewodnictwem Grupy Roboczej. Redaktorem przewodnika, który będzie źródłem informacji dla lekarzy zajmujących się diagnostyką i leczeniem, jest prof. Dr. Asli Gelincik i prof. Dr. Mustafa Güleç wziął na siebie odpowiedzialność. Oprócz tego badania, AID organizuje spotkania szkoleniowe na temat diagnozowania i leczenia choroby w Ankarze, Stambule, Izmirze, Gaziantep i Konyi w celu promowania przewodnika i zwiększenia świadomości lekarzy na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego.
Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, rzadka choroba, nie przychodzi mi do głowy!
Kierownik Grupy Roboczej ds. Dziedzicznego Obrzęku Naczyniowego AID Prof. Dr. Gül Karakaya złożył następujące oświadczenie 16 maja, w Światowy Dzień Dziedzicznego Obrzęku Naczyniowego:
„Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE) jest stosunkowo rzadką i dziedziczną chorobą, która rozwija się wraz z atakami obrzęku (obrzęku naczynioruchowego) w różnych narządach ciała. Jego częstotliwość na świecie waha się od 1/10.000 1 do 50.000/XNUMX XNUMX. Choć przewiduje się, że będzie on częstszy ze względu na dużą liczbę zawieranych w naszym kraju małżeństw spowinowaconych, rzeczywista częstotliwość i liczba pacjentów w naszym kraju nie są jeszcze znane. Największą trudnością w diagnozie jest to, że lekarze nie znają wystarczająco choroby i nie biorą pod uwagę dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego wśród wstępnych diagnoz podczas badania takiego pacjenta. Dlatego chociaż choroba zaczyna się zwykle w dzieciństwie i młodości, pacjentów w naszym kraju można diagnozować głównie w wieku dorosłym”.
Wspominając, że pacjenci najczęściej zgłaszają się do szpitala z dolegliwościami obrzękowymi (obrzęk naczynioruchowy), prof. Dr. Gül Karakaya powiedział: „W takich zastosowaniach przychodzą na myśl ataki alergicznego obrzęku, a pacjenci są kierowani do klinik alergicznych. Dlatego też, chociaż nie jest to choroba alergiczna, diagnostyka, leczenie i obserwacja tej choroby są w większości wykonywane przez specjalistów immunologii i alergologów.
Niewłaściwa diagnoza powoduje niepotrzebne operacje!
Wyjaśniając, że obrzęk może wystąpić na twarzy, w różnych częściach ciała i na skórze, Karakaya powiedział: „Najbardziej niebezpieczne z tych obrzęków to te, które występują w gardle, krtani lub ustach. Ta sytuacja może zagrażać życiu, ponieważ powoduje duszność”. Wskazując, że obrzęk w jelitach może prowadzić do objawów takich jak silny ból brzucha, nudności, wymioty i biegunka, prof. Dr. Karakaja kontynuowała:
„Ataki jelitowe mogą prowadzić do niepotrzebnych operacji jamy brzusznej. Czasami u tych pacjentów błędnie diagnozuje się rodzinną gorączkę śródziemnomorską, która jest stosunkowo częstsza w naszym kraju i rozwija się wraz z napadami bólu brzucha, a dolegliwości pacjenta utrzymują się pomimo rozpoczęcia leczenia tej choroby.
Bądź pierwszy i skomentuj