Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, swędzącą i nawracającą zapalną chorobą skóry, w której rolę odgrywają czynniki genetyczne i środowiskowe. Choroba ta, znana również jako wyprysk atopowy, której częstość występowania wzrasta z każdym rokiem w krajach rozwiniętych, występuje z częstością od 20% u dzieci do 10% u dorosłych. „Stowarzyszenie Dermatoimmunologii i Alergii” oraz „Stowarzyszenie na rzecz Życia z Alergią” przed 14 września Dniem Atopowego Zapalenia Skóry; zorganizowała konferencję prasową przy bezwarunkowym wsparciu firmy Sanofi Genzyme w celu podniesienia świadomości na ten temat w naszym kraju. Na spotkaniu podzielono się wzrostem świadomości na temat choroby w ostatnim roku oraz wynikami badań przeprowadzonych po raz pierwszy w Turcji na temat tej choroby.
Atopowe zapalenie skóry to choroba, którą można kontrolować za pomocą właściwej diagnozy i leczenia, wpływając negatywnie na jakość życia ze względu na swędzenie, które może trwać przez kilka dni i zaburzenia snu, i dotyka na różne sposoby prawie jedną piątą społeczeństwa, biorąc pod uwagę rodziny pacjentów. Ostatnie badania pokazują, że od 2020 roku w naszym kraju jest ponad 1,5 miliona pacjentów z atopowym zapaleniem skóry. „Stowarzyszenie Dermatoimmunologii i Alergologii” oraz „Stowarzyszenie na Rzecz Życia z Alergią”, które prowadzą różnorodne badania w celu podniesienia świadomości na temat Atopowego Zapalenia Skóry i poprawy jakości życia osób z tą chorobą, zebrały się przed 14 września Dniem Atopowego Zapalenia Skóry, aby omówić ważne kwestie dotyczące tej choroby, która negatywnie wpływa na życie i utrudnia życie. Podczas spotkania ogłoszono również wyniki „Życia z atopowym zapaleniem skóry – badania nad obciążeniem pacjentów”, które są pierwszymi w Turcji badaniami nad atopowym zapaleniem skóry, które można zaobserwować w szerokim przedziale wiekowym od niemowlęctwa do dorosłości. W tym badaniu jeden z lekarzy, którzy są ekspertami w dziedzinie atopowego zapalenia skóry, prof. Dr. Basak Yalcin, prof. Dr. Nilgun Senturk, prof. Dr. Nida Kaçar, prof. Dr. Didem Didar Balci i prof. Dr. W spotkaniu wzięli również udział Andaç Salman i przedstawiciel stowarzyszenia pacjentów Özlem Ceylan.
„Atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną”
Przemawiając na otwarciu spotkania zorganizowanego przy bezwarunkowym wsparciu Sanofi Genzyme, Prezes Towarzystwa Dermatoimmunologii i Alergii prof. Dr. Nilgün Atakan rozpoczęła swoje wystąpienie od podkreślenia, że organizowane w ten i podobny sposób spotkania informacyjne oraz doniesienia prasowe na ten temat zwiększyły świadomość pacjentów i lekarzy: informacje zwrotne od prawie wszystkich warstw społeczeństwa. Nastąpił znaczny wzrost świadomości wśród pacjentów, ich bliskich i pracowników służby zdrowia, zwłaszcza, że atopowe zapalenie skóry to choroba, która występuje nie tylko u dzieci, ale także u dorosłych.” Udostępniając informacje o chorobie prof. Dr. Atakan: „Atopowe zapalenie skóry jest chorobą niezakaźną, której towarzyszy silny świąd, rozległa egzematyzacja, ślady swędzenia i wyraźna suchość skóry. Jest to przewlekła, długotrwała, nawracająca, bardzo swędząca choroba skóry, która jest powszechna w każdym wieku, ale szczególnie w dzieciństwie. Obszary dotknięte atopowym zapaleniem skóry, którego częstość występowania wzrasta z dnia na dzień w rozwiniętych społeczeństwach, różnią się w zależności od wieku. Najczęściej występuje na twarzy, policzkach, za uszami, szyi u niemowląt oraz na zewnętrznych częściach dłoni i stóp w nadgarstkach, ramionach i nogach, a także na twarzy u dzieci. U dorosłych dotyczy to głównie twarzy, szyi, szyi, pleców, dłoni i stóp. Średnia częstość występowania atopowego zapalenia skóry u dzieci wynosi 20-25 procent, a 20-30 procent choroby, która zaczyna się w dzieciństwie, trwa do dorosłości. Definicja i klasyfikacja atopowego zapalenia skóry, a dokładniej określenie stopnia zaawansowania choroby jest bardzo ważne z punktu widzenia zastosowania odpowiedniego leczenia. Niewłaściwe, nieodpowiednie lub nieprawidłowe zabiegi mogą powodować działania niepożądane. Dlatego prawidłowa diagnoza i wczesne rozpoczęcie leczenia odgrywają kluczową rolę w określeniu przebiegu choroby i podniesieniu jakości życia tych pacjentów.” powiedział.
„Atopowe zapalenie skóry to choroba całej rodziny, nie tylko osoby”
Przemawiając na spotkaniu oraz jeden z ekspertów prowadzących badania, Wiceprezes Stowarzyszenia Dermatoimmunologii i Alergologii prof. Dr. Başak Yalçın zwrócił również uwagę na znaczny wzrost liczby osób cierpiących na atopowe zapalenie skóry, szczególnie w ostatnim czasie. „Atopowe zapalenie skóry do niedawna było bardziej znane jako choroba wieku dziecięcego. Wraz ze wzrostem świadomości choroby wśród lekarzy, a co za tym idzie wśród pacjentów, zdano sobie sprawę, że niektórzy dorośli pacjenci, którzy mieli trudności z diagnozą i otrzymali różne diagnozy, to w rzeczywistości dorośli z atopowym zapaleniem skóry, a pacjentom tym zapewniono lepsze leczenie z prawidłową diagnozą ”.
Stwierdzając, że atopowe zapalenie skóry jest chorobą, która wpływa nie tylko na skórę, ale także na całe życie, Yalçın kontynuował swoje słowa w następujący sposób: „Ponieważ atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, która od czasu do czasu wykazuje zaostrzenia, bardzo wpływa na życie pacjentów . Kiedy wybucha, jego objawy są bardzo poważne. Długotrwałe swędzenie, które nasila się zwłaszcza w nocy i nie śpi, ma również wpływ na wyniki pracy i nauki pacjentów. Połowa osób z ciężkim atopowym zapaleniem skóry cierpi na depresję. Skóra pacjenta musi być stale nawilżana. Należy wziąć pod uwagę wiele punktów, od łazienki po temperaturę otoczenia i odpowiednią aranżację otoczenia. Jeśli pacjentem jest dziecko, cały porządek rodziny jest zaburzony. Innymi słowy, atopowe zapalenie skóry jest chorobą rodziny, a nie tylko osoby. Wszyscy członkowie rodziny są mniej lub bardziej dotknięci, jeśli w rodzinie występuje atopowe zapalenie skóry. Z tego powodu uważam, że wsparcie psychologiczne jest ważne i konieczne również dla członków rodziny”.
„Zabiegi nowej generacji ułatwiają życie pacjentom”
Członek Zarządu Towarzystwa Dermatoimmunologicznego i Alergologicznego, który brał udział w badaniach, prof. Dr. Z drugiej strony Nilgün Şentürk wspomniał, że rozpoznanie Atopowego Zapalenia Skóry trwa około trzech lat od wystąpienia choroby, a oczekiwania dotyczące leczenia pacjentów z Atopowym Zapaleniem Skóry i znaczenie leczenia nowej generacji. „Ponieważ atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, pacjenci muszą stale używać kremów nawilżających. Dodatkowo konieczność stosowania środków terapeutycznych podczas zaostrzeń stanowi duże obciążenie dla pacjentów. Dlatego pacjenci oczekują, że leczenie będzie łatwiejsze do zastosowania i szybsza kontrola choroby. Pacjenci z atopowym zapaleniem skóry, podobnie jak inne choroby przewlekłe, potrzebują bardziej praktycznych metod leczenia, które zapewniają długoterminową kontrolę nad przebiegiem choroby z bezpiecznym profilem działań niepożądanych.
Jednak w leczeniu wielu chorób związanych z funkcjonowaniem układu odpornościowego nastąpiły bardzo poważne postępy. W nadchodzących latach na porządku dziennym będą terapie, które mogą przynieść bardziej radykalne rozwiązania choroby. W tym sensie zabiegi nowej generacji są bardzo ważne zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy.”
„Pacjenci mają zbyt duże obciążenie emocjonalne”
Pierwsze i jedyne tureckie stowarzyszenie alergików, Stowarzyszenie Życie z Alergią, również prowadzi badania dotyczące świadomości pacjentów z atopowym zapaleniem skóry i ich krewnych. Özlem İbanoğlu Ceylan, prezes stowarzyszenia, który brał czynny udział w badaniach, podkreślił, że atopowe zapalenie skóry nie powinno być postrzegane tylko jako swędzenie skóry lub wysypka skórna. „Atopowe zapalenie skóry to poważna choroba, przewlekła choroba skóry, ale jest to choroba, która wpływa na całe życie poza skórą, męczy fizycznie i niesie ze sobą wiele obciążeń psychicznych. Pacjenci w okresie stacjonarnym czują się bardzo dobrze, kochają życie i życie. Relacje rodzinne są dobre i kiedy się na nie spojrzy, nie mają większych problemów. Ale w okresach ataków życie tych ludzi zmienia się o 180 stopni. Mówimy o swędzeniu, które nigdy nie śpi. Przynosi chroniczne zmęczenie, a rodzina i środowisko również są nim mocno dotknięte. Zbyt duże obciążenie emocjonalne pacjentów. Im szybciej rozpoczniesz odpowiednie leczenie, tym szybciej będziesz mógł wrócić do normalnego życia. Niestety chorób przewlekłych nie da się zwalczyć za pomocą czarodziejskiej różdżki, ale przy odpowiednim leczeniu okresy zastoju wydłużają się. Zabiegi zmniejszające liczbę napadów pozytywnie zmieniają życie pacjentów z atopowym zapaleniem skóry”.
Pierwsze badanie w Turcji dotyczące atopowego zapalenia skóry przeprowadzono z udziałem 12 dorosłych pacjentów z umiarkowanym i ciężkim atopowym zapaleniem skóry w 100 prowincjach.
Podczas spotkania przedstawiono również wyniki badania „Życie z atopowym zapaleniem skóry – badania nad obciążeniem pacjentów”, które są pierwszymi do tej pory badaniami dotyczącymi życia z atopowym zapaleniem skóry w Turcji. W badaniach przeprowadzonych przez Ipsos i przy udziale Towarzystwa Dermatoimmuniologicznego i Towarzystwa Alergologii i Życia, przeprowadzono wywiady ze 12 pacjentami w wieku powyżej 18 lat z umiarkowanym lub ciężkim atopowym zapaleniem skóry w 100 prowincjach. W badaniu miało na celu poznanie społecznych, psychologicznych, ekonomicznych i niezaspokojonych potrzeb pacjentów z atopowym zapaleniem skóry od momentu pierwszego zaobserwowania objawów do czasu obserwacji po leczeniu. Wśród tematów badań znalazły się pierwsze objawy i proces diagnozy, proces leczenia, obciążenie społeczne, psychologiczne i ekonomiczne Atopowego Zapalenia Skóry oraz efekt Covid-19.
Najważniejsze punkty raportu są następujące:
26 procent pacjentów jest diagnozowanych przed 18 rokiem życia
Atopowe zapalenie skóry to choroba, która negatywnie wpływa zarówno na życie społeczne, jak i wyniki pracy i nauki pacjentów. Dlatego bardzo ważne jest, aby jak najszybciej zdiagnozować i rozpocząć odpowiednie leczenie, aby pacjenci mogli prowadzić normalne życie.
W Turcji diagnozę umiarkowanego i ciężkiego atopowego zapalenia skóry diagnozuje się średnio po trzech latach. Około jedna czwarta (26%) pacjentów jest diagnozowana przed ukończeniem 18. roku życia. Pacjenci, którzy zaczynają wykazywać objawy około 28 roku życia, są diagnozowani średnio w wieku 31 lat. Pierwszą diagnozę stawia dermatolog u 81 procent pacjentów.
81 procent pacjentów wskazuje na „swędzenie/świąd alergiczny” jako pierwszy objaw, a następnie na „pęcherz/zaczerwienienie/pokrzywkę” z 51%.
W Atopowym Zapaleniu Skóry, która jest przewlekłą chorobą wywodzącą się z układu odpornościowego, pacjenci cierpią również na inne przewlekłe choroby alergiczne związane z układem odpornościowym. Wydaje się, że atopowemu zapaleniu skóry towarzyszy „alergia na pyłki (katar sienny)” u około 10 na 4 pacjentów. Następnie astma występuje u jednego na pięciu pacjentów, a alergia pokarmowa u jednego na sześciu pacjentów. Około 40 procent osób z atopowym zapaleniem skóry ma rodzinną historię atopowego zapalenia skóry, a połowa ma astmę. Kolejne miejsca to alergia pokarmowa (38%) i alergiczne zapalenie spojówek (33%).
Najważniejszą rzeczą, jakiej pacjenci oczekują od leczenia, jest „Złagodzenie swędzenia” z wskaźnikiem 52 procent, „Zapewnienie szybkiego efektu” z 36 procentami i „Usunięciem zaczerwienienia” z 22 procentami.
Co czwarty pacjent jest hospitalizowany przez sześć dni w roku.
Ponad połowa pacjentów biorących udział w badaniu stwierdziła, że z powodu atopowego zapalenia skóry odczuwali silne swędzenie, ból lub kłucie na skórze. Takie wyniki atopowego zapalenia skóry poważnie wpływają na codzienne czynności, wybory i socjalizację pacjentów w wielu obszarach.
Okazuje się, że podczas ataków około trzy czwarte (77%) pacjentów z atopowym zapaleniem skóry ma wpływ na wyniki w pracy lub szkole. Ponadto 27 proc. z nich nie może kontynuować pracy ani szkoły podczas ataków.
Połowa pacjentów twierdzi, że z powodu atopowego zapalenia skóry średnio 12 dni w roku nie może chodzić do pracy lub szkoły. Jeden na czterech pacjentów twierdzi, że w ciągu ostatniego roku był hospitalizowany przez średnio sześć dni z powodu atopowego zapalenia skóry.
Atopowe zapalenie skóry bardziej negatywnie wpływa na kobiety i młodzież
Gdy kwestionowane są ogólne, fizyczne i emocjonalne skutki atopowego zapalenia skóry; Uczucie zdenerwowania jest najczęstszą negatywną emocją. Potem następuje brak koncentracji i poczucie winy z powodu swędzenia. Jednak dwóch na trzech pacjentów deklaruje, że zmaga się ze swoim wyglądem, a połowa próbuje ukryć swoją chorobę. Większość pacjentów podkreśla, że jest zdenerwowana, zła lub przytłoczona z powodu atopowego zapalenia skóry.
Dwóch na pięciu pacjentów ma pesymistyczne podejście do życia z atopowym zapaleniem skóry.
Ogólnie rzecz biorąc, działania niepożądane występują częściej u kobiet i młodych ludzi.
Atopowe zapalenie skóry powoduje również obciążenie ekonomiczne
58 procent pacjentów z atopowym zapaleniem skóry twierdzi, że wydatki związane z leczeniem lub opieką osobistą, które ponoszą w celu leczenia choroby, stanowią obciążenie ekonomiczne dla nich samych lub ich rodzin i nie są w stanie odpowiednio pokryć tych wydatków. Biorąc pod uwagę poziom dochodów pacjentów, wskaźnik ten sięga 2 procent w niższej klasie średniej (klasa C77) i niższej (klasa D/E).
Zrozumienie społeczeństwa jest bardzo ważne w walce z chorobą
Innym ważnym wynikiem badań jest to, że trudności, jakich doświadczają ludzie z powodu choroby, nie są rozumiane przez społeczeństwo i środowisko. Stwierdza to co trzecia osoba biorąca udział w badaniu. Uczestnicy wyrażają, że ludzie wokół nich muszą być bardziej wyrozumiali i wspierać, aby lepiej walczyć z chorobą. Odsetek pacjentów, którzy chcą, aby społeczeństwo zrozumiało, że jest to choroba, wynosi 16 procent, a odsetek pacjentów, którzy chcą, aby społeczeństwo wiedziało, że ta choroba nie jest zaraźliwa, wynosi 20 procent.
Podczas gdy 93% pacjentów z atopowym zapaleniem skóry deklaruje, że potrzebują bardziej skutecznych i bezpiecznych nowych metod leczenia, 82% twierdzi, że prowadzi indywidualne badania nad nowymi metodami leczenia.
Okres Covid 19 był trudny dla pacjentów z atopowym zapaleniem skóry
Około połowa pacjentów deklaruje, że ma trudności z pójściem do szpitala z powodu diagnozy-leczenia, kontroli choroby i wizyty u lekarza specjalisty w związku z wybuchem COVID-19. W tym procesie 17% pacjentów twierdzi, że doszli do diagnozy i leczenia poprzez zdalne badanie.
Siedmiu na 10 pacjentów twierdzi, że podczas epidemii COVID-19 nastąpił wzrost ciężkości/liczby zaostrzeń, a większość z nich nie może zaspokoić swoich potrzeb w zakresie leczenia choroby.
Bądź pierwszy i skomentuj